미 보건복지부, 건강 데이터 '공공재' 전환 제안
2026년 3월 5일 (목)
- •미 보건복지부(HHS)가 연구 발전을 위해 환자의 건강 데이터를 규제 대상인 공공재(Public Utility)로 취급할 것을 제안했다.
- •사이언스(Science)지에 실린 정책 포럼은 의료 데이터의 흐름을 전력망과 유사한 방식으로 관리할 것을 권고했다.
- •정형화된 임상 시험에서 벗어나 디지털화된 환자의 상호작용을 천연자원처럼 채굴하는 리얼월드 데이터 활용으로의 전환을 꾀하고 있다.
미 보건복지부(HHS)가 환자의 건강 데이터를 공공재로 취급하자는 파격적인 제안을 내놓으며 의료 연구의 근간을 재설계하고 있다. 이는 전통적인 정형 임상 시험에 의존하던 방식에서 탈피하려는 시도로, 디지털화된 환자의 방대한 상호작용 기록을 일종의 '천연자원'으로 보고 여기서 가치 있는 통찰을 채굴하는 모델로 나아가는 것을 의미한다.
최근 사이언스(Science)지에 게재된 정책 포럼에서 전직 보건 당국 관계자들과 연구자들은 이러한 유틸리티 모델을 운영하기 위해 전력망과 유사한 수준의 정교한 거버넌스 구조가 필요하다고 주장했다. 이 체계는 병원과 클리닉 같은 '발전소(Generators)', 데이터 수집 및 분석 기관인 '송전 회사(Transmission companies)', 그리고 연구자와 환자라는 '소비자(Customers)'가 얽힌 복잡한 네트워크로 구성된다. 무엇보다 투명성과 신뢰를 확보하기 위해 모든 과정은 정부의 감독 하에 운영될 전망이다.
'리빙 HHS 오픈 데이터 계획(The Living HHS Open Data Plan)'은 데이터가 과학적 진보와 임상 AI 개발의 핵심 연료임을 강조하고 있다. 이에 따라 HHS는 규제된 생태계를 구축하여 환자의 권리를 보호하는 동시에, 안전 모니터링과 혁신을 위한 데이터 접근성을 간소화하는 것을 목표로 한다. 특히 옹호론자들은 이러한 구조적 개편 없이는 리얼월드 데이터의 잠재력이 파편화된 저장소에 갇혀, 중대한 의학적 돌파구를 마련하는 데 걸림돌이 될 것이라고 경고한다.